Nota: Este blog forma parte de Lustig, N. & Tommasi, M. (2020). El COVID-19 y la protección social de los grupos pobres y vulnerables. UNDP. (Próximo a ser publicado)
La pandemia del COVID-19 se presenta como un fenómeno sin precedentes que irrumpió sobre el curso normal de la vida diaria. En Argentina, la población debió adaptarse repentinamente al encierro y aislamiento indefinidos a partir del 20 de marzo. Dicha situación ha planteado desafíos en el ámbito educativo, de la salud, y familiar, los cuales se complejizan cuando se trata de personas con necesidades especiales.
Un grupo de particular relevancia es el de los individuos con Trastorno del Espectro Autista (TEA). El TEA es una condición que afecta al desarrollo temprano, incidiendo sobre la comunicación y la socialización, la conducta, y el procesamiento sensorial. En Argentina, se estima que 300 mil personas forman parte de este espectro.
Uno de los rasgos típicos de los sujetos con TEA es el de seguir patrones de comportamiento repetitivos, por lo que se adhieren a rutinas estructuradas, las cuales les brindan seguridad y bienestar emocional. La cuarentena obligatoria ha traído aparejados cambios drásticos en el esquema cotidiano, así como la restricción de los ámbitos en los que llevan a cabo las actividades diarias. Ello supone grandes demandas para las personas de condición autista, quienes deben responder a una situación novedosa que les exige la modificación de sus rutinas, generando una tendencia al aumento en sus niveles de estrés y de ansiedad.
Resulta importante subrayar que el autismo es un espectro. Es decir, cada sujeto con TEA manifiesta los rasgos propios de este cuadro de forma individualizada, siendo posible delinear un perfil personal de capacidades y de dificultades. A ello se le suma la complejidad y diversidad presentes en cada una de las familias que albergan individuos con TEA. De esta manera, la vivencia del aislamiento obligatorio adquiere características singulares según cada caso.
El pasado 2 de abril se celebró el día de la concientización sobre el autismo. En dicho marco y teniendo en cuenta las problemáticas actuales que plantea la pandemia del COVID-19, instituciones como el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA) y la Fundación Brincar por un Autismo Feliz (Fundación Brincar) han remarcado la importancia de proporcionar nuevas herramientas de apoyo apuntando a la contención y al acompañamiento de los individuos con TEA y de sus familias durante el encierro. A su vez, los medios de comunicación se hicieron eco publicando entrevistas con expertos y relatos de padres que tienen hijos con condición autista.
Teniendo en cuenta dicho contexto de emergencia sanitaria, se plantea la importancia de crear nuevas rutinas en el hogar de modo que las personas con TEA se valgan de esquemas claros y organizados, apoyados por material visual, a fin de mitigar los efectos de la incertidumbre propios de la cuarentena. Asimismo, resulta fundamental que comprendan lo que está sucediendo en la actualidad a partir de explicaciones simples y concretas. Se aclara que tanto los padres como los cuidadores deben comunicarse manteniendo la mayor calma posible en vistas a que las personas con TEA experimenten tranquilidad. Cabe agregar que la implementación de actividades didácticas y creativas resulta una herramienta efectiva de estimulación. Las intervenciones descritas se ven enriquecidas cuando los profesionales de la salud y los agentes escolares trabajan coordinadamente con el objetivo de supervisar, orientar y acompañar a cada familia e individuo con TEA a través de teleconsultas y material online.
Asimismo, las personas con condición autista precisan de salidas terapéuticas regulares ya que el confinamiento les provoca angustia y nerviosismo agudos. De este modo, circular por la calle acompañados por un cuidador favorece el descenso de los niveles de ansiedad y la autorregulación.
Este requerimiento debe ser atendido desde la política pública. En Argentina, el 11 de abril se ha incluido como apartado, en el Decreto 297/2020 de Aislamiento Social Preventivo y Obligatorio, la circulación de personas con discapacidad, entre las que se encuentran aquellas con una condición del espectro autista. En este apartado se estipula que podrán desplazarse libremente en un radio de 500 metros alrededor de su domicilio, tres días a la semana, junto a un acompañante.
Las medidas tomadas por otros gobiernos del globo han sido heterogéneas. En América Latina, países como Colombia o Uruguay implementaron una cuarentena obligatoria sin incluir aún una excepción para individuos con TEA. Por el contrario, en Chile, donde el aislamiento obligatorio rige sólo en algunas regiones, se permitió desde un comienzo la tramitación de un permiso para su libre circulación durante dos horas diarias junto a un acompañante. En Perú, desde el 1 de abril se habilitaron paseos de 15 minutos con un acompañante, dos semanas después de decretarse el aislamiento restrictivo. En cuanto al hemisferio norte, en Estados Unidos se ha optado por no prohibir la libre circulación de los ciudadanos en general. Reino Unido instauró un conjunto de restricciones a la circulación el 26 de marzo, contemplando la posibilidad de que todos los ciudadanos salgan una vez al día a realizar ejercicio. De todos modos, el 14 de abril se incluyó una excepción para personas con TEA y otras condiciones relacionadas al aprendizaje, removiendo toda restricción formal sobre su movilidad. En el caso de España, el estado de alarma y aislamiento obligatorio se dictó el 14 de marzo. El 20 de marzo se emitió la excepción para personas con discapacidad y alteraciones conductuales, incluyendo al espectro autista, permitiéndoles la libre circulación.
A partir de lo planteado, resulta fundamental la acción conjunta por parte de las familias, de los profesionales de la salud y educación, y del gobierno, en pos de promover el bienestar integral de las personas con Trastornos del Espectro Autista. El acompañamiento y la contención a lo largo del aislamiento posibilitan que cada individuo con TEA cuente con recursos para transitar dicho período crítico. La pandemia del COVID-19 representa desafíos para todos – que ello no implique no profundizar el apoyo a aquellos grupos que sufren aún más en esta situación.