Бактыгуль Калбаева – молодая, энергичная и приверженная юристка и специалистка по адвокации Ассоциации программ снижения вреда «Партнёрская Сеть». В рамках проекта ПРООН / Глобального Фонда по борьбе с ВИЧ и туберкулезом, она консультирует и обучает медработников, сотрудников НПО, представителей  ключевых групп и пациентов по правам человека. В этом интервью она рассказывает о важной части ее работы совместно с Фондом Сорос-Кыргызстан: ведение дела по получению компенсации для детей, которые были инфицированы ВИЧ в государственных медицинских учреждениях.

Расскажите нам, пожалуйста, о детях, с которыми Вы работаете.

С 2005 г. по февраль 2021 г. зарегистрировано 403 ВИЧ-позитивных ребенка, которые были инфицированы именно в медицинских учреждениях. В основном они заболели в 2005-2006гг., в больницах на юге страны. Это период случившейся вспышки случаев ВИЧ среди детей, из-за некачественной обработки медицинского инструментария и несоблюдения требований инфекционного контроля.

Получается, все эти дети вынуждены жить с ВИЧ с первых лет жизни и адаптироваться к диагнозу, а это не легко. Сейчас есть хорошая терапия ВИЧ - инфекции, благодаря которой эти дети могут жить здоровыми и создать семьи, быть счастливыми несмотря на их ВИЧ-позитивный статус, при условии, что они привержены к лечению. Но терапия пожизненая, и дети также страдают от страха, стигмы и самостигмы. Им нужна поддержка – медицинская, социальная, и, особенно, моральная.

Во время своей работы я много слышала о страхе детей и их семей, и о сложностях во всех аспектах их жизни. Есть дети, которых родители оставили бабушкам, тетям и дядям - получается, отвернулись от них самые близкие люди из-за их ВИЧ статуса. Я лично разговаривала с одной бабушкой. Ребенка бросили родители из-за того, что у него обнаружили ВИЧ; они развелись и оба уехали, а ребенка оставили с бабушкой. У бабушки нет ни опекунства, ни других документов. В этом случае мы даже не можем помочь в получении компенсации, так как нам нужна доверенность, чтобы что-то предпринимать. Я проконсультировала её по поводу того, как оформить опекунство, но скоро мальчику будет 18 лет, и бабушка решила, что легче дождаться, чтобы ребенок потом сам обратился за помощью. Но это тоже нелегко будет, так как паспорта у ребенка нет, только свидетельство о рождении, а чтобы оформить паспорт необходимы паспорта родителей и их согласие.

Как Вы помогаете этим детям?

Мы стараемся помочь им получить компенсацию от государства. Эти дети до 18 лет получают ежемесячное пособие (6000 сомов). Некоторые из них также получили компенсацию через суд, в основном, в размере 50 000 сомов.

Такую помощь возможно получить только до 18 лет, после этого никакая помощь не предусмотрена. Многим детям сейчас уже 14-15-16 лет, а некоторые уже достигли совершеннолетия. Но болезнь у них на всю жизнь. Многие дети собираются учиться дальше и мечтают о полноценной жизни.

В декабре 2020 г., впервые в Кыргызстане, мать ребенка, инфицированного ВИЧ в медицинском учреждении, выиграла суд и компенсацию в размере 2 миллиона сомов. После этого прецедента, у других семей появилась надежда, и они обратились к нам за помощью.

Ранее родители сами неоднократно обращались в правительство, но не получали ответы. Несмотря на большое количество случаев инфицирования детей ВИЧ, правоохранительными органами с 2005 возбуждено всего лишь около 50 уголовных дел, из них по результатам следствия 3 уголовных дела соединены в одно производство, а 4 уголовных дела в отношении 21 медицинского работника окончены производством и направлены в суды. Приговорами судов 1 лицо оправдано, осуждены 2 лица, 4 лица освобождены от наказания в связи с применением амнистии, 6 лиц за примирением сторон, в отношении 8 лиц уголовные дела прекращены по истечению сроков давности, а по 43 фактам уголовные дела приостановлены производством по ст.221 ч.1 п.3 УПК Кыргызской Республики. Много родителей мне рассказывали, что их пугали путем дискриминации, давали неверную информацию и вынуждали скрывать факт инфицирования  в лечебных учреждениях и тем самым виновные избегали ответственности.  

Медицинские работники практически не понесли должного наказания за вред, причиненный здоровью детей инфицированием  ВИЧ. Родители обращались в различные государственные органы, в суды и устраивали митинги, но проблему никто не пытается решить, по их словам. Государство отделывается лишь пособиями, тогда как врачи избегают ответственности на стадии следствия и в судах. В такой ситуации безусловно виноваты государственные органы, которые не обращают должного внимания проблеме внутрибольничного инфицирования ВИЧ-инфекцией.

Поэтому мы решили помочь в оформлении их письма в адрес госорганов и в доведении  некоторых дел до суда, для получения компенсации.

Что именно родители требуют от государства?

Первое их требование -  чтобы государство обеспечило пособие детям пожизненно. Некоторые также хотели, чтобы им выделили квартиру, и т. д. Но, принимая во внимание экономическое положение государства, мы им предложили другой путь, и они согласились.

Наше предложение заключалось в том, чтобы деток включили в категорию льготников, т. е. на получение образовательных грантов на бесплатное обучение в организациях среднего и высшего профессионального образования вне конкурса, и также чтобы в республиканский бюджет на 2022 год включили средства для выплаты единовременной денежной компенсации.  Законом Кыргызской Республики от 17 августа 2020 г. были внесены изменения в закон Кыргызской Республики «О ВИЧ\СПИДе в Кыргызской Республике», в соответствии с которыми лицам,  которые были инфицированы в медицинских учреждениях, должны выплачивать компенсацию в размере не менее 100 000 сомов. Этот закон вступает в силу с 1-го марта 2022г.

Письмо от нашей организации, направленное в марте 2021 в Министерство здравоохранения КР, Жогорку Кенеш КР, Президенту КР, Правительству КР и Министерство Образования, подписали 57 законных представителей ВИЧ - инфицированных детей из Ноокатского района Ошской области.

Из различных органов мы получили ответ, что механизм выплаты компенсации еще не разработан, а в части образования – что в законе не рассматривается вопрос грантов. Получается - необходимо менять закон. Так как в настоящий момент по указу Президента проходит процесс инвентаризации всех законов Кыргызской Республики, на данный момент работа по данному вопросу отложена.

Хочу отметить, что по инициативе Ассоциации «Партнерская сеть», при поддержке ПРООН и других партнеров по развитию, приказом МЗСР КР была создана рабочая группа по инвентаризации законов КР в сфере здравоохранения, и мы пытаемся сохранить нормы о компенсациях для этих семей.

Дополнительно, тем, кто не получал ранее компенсации по решению суда, мы помогаем подать иск. К настоящему моменту мы подали два иска от имени трех родителей о взыскании компенсации морального вреда в размере 1 миллиона сомов. Окончательный размер компенсации будет определять суд.

Можете, пожалуйста, рассказать более подробно об этих делах?

Сейчас в делах, в которых мы участвуем, есть 2 ребенка, у которых с детства выставлен диагноз «Детский церебральный паралич». Они одновременно лежали в одной больнице на лечении и там были инфицированы ВИЧ. Причиной инфицирования детей ВИЧ инфекцией стало, то что медработники применяли ранее использованные катетеры и шприцы. Представьте, у этих детей и ДЦП и ВИЧ… У третьего ребенка, для которого мы открыли дело, третья стадия ВИЧ-инфекции, постоянно лихорадка, диарея…, он постоянно страдает. Этим детям сейчас 16 лет. 

Эти дела очень важны не только для детей, о которых идет речь, но и для всех остальных пострадавших. У них есть надежда на справедливость. С начала к нам обратились только 5 или 6 семей, потом находили у друг друга мой номер и все время писали, просили о помощи, объясняли, что у них проблемы с финансами, и т. д. После первых встреч, вместе с юристами Фонда Сорос Кыргызстан, мы выехали в Ош, где встретились с другими родителями, которые хотели получить консультацию. Ко мне обратились еще более 80 семей.

С какими трудностями вы столкнулись?

Большая проблема – собрать все необходимые документы: медицинские карты, экспертизы, юридические и судебные документы… У некоторых есть только один документ, и исходя из этого, мы запрашивали недостающие в архивах судов, обращались в прокуратуру и т. д., т. е. сами собирали эти документы. У некоторых семей вообще не было документов, поэтому мы сами полетели в Ош и сидели в судах и других органах, чтобы понять, что произошло; сами искали документы. Чтобы просто собрать документы, нам потребовалось очень много времени.

В одной больнице медицинские документы были уничтожены во время потопа – так нам сказали. По этой причине многие дела не были возбуждены.  

Но более проблематично то, что многие из родителей сами уничтожили документы. Они настолько боятся дискриминации со стороны соседей, общества, родственников и других людей, что подожгли документы или выбросили их. Они скрывают ото всех, что у их ребенка ВИЧ-инфекция. Родственники не знают, невестки не знают, даже братья и сестры могут не знать. Я иногда даже не понимаю, как дети принимают лечение в такой обстановке. Говорю вам, они даже не держат дома документы; они боятся, что кто-то узнает ВИЧ-позитивный статус ребенка.

Мы хотели бы, чтобы они дали интервью пока идет суд. Это помогло бы. Но родители отказываются, даже анонимно. Они боятся, что узнают их. Говорят: как потом я выдам других своих детей замуж, как я буду женить… У них такие страхи. К сожалению, стигма и дискриминация против людей, живущих с ВИЧ, все еще очень сильны и разрушительны в Кыргызстане.

Почему этим детям важно получить компенсацию и признание от государства?

Это не большие деньги, но для людей, живущих в регионах, это достаточно значительная сумма и она помогла бы с образованием детей.

Дети были инфицированы в государственных медицинских учреждениях и государство должно нести ответственность за это. Они будут жить с этой болезнью всю жизнь и хоть какую ту моральную компенсацию за причененный вред они должны получить… Ну конечно, деньгами не решить проблему, но, в любом случае, хоть какое-то психологическое удовлетворение будет получено.

От родителей, я много слышала, что государство их бросило, что государство о них не заботится. У детей тоже такое психологическое состояние. Получение компенсации, наверное, помогло бы им чувствовать, что они не брошены. Это тем более важно в контексте стигмы, дискриминации и изоляции, когда дети становятся взрослыми в обществе, которое часто их отвергает.

Контекстная информация: В Кыргызстане зарегистрированы около 400 детей живущих с ВИЧ, которые были инфицированы именно в медицинских учреждениях. На сегодняшний день, еще не найдено лекарство, полностью излечивающее от ВИЧ. Но имеющиеся препараты для ЛЖВ уже гарантируют продолжительную и качественную жизнь. Для ЛЖВ, в том числе для ВИЧ позитивных детей в КР применяются современные режимы лечения, при которых лекарство можно принять в виде одной таблетки, однократно в течении суток. Для детей младше 5 лет, прием лекарств осуществляется в виде сиропов и суспензий, которые удобны для приема. Законодательством КР предусмотрены социальные пособия ВИЧ позитивным детям до 18 лет. На сегодня пособие составляет 6000 сомов. Также внесены дополнения в Закон \КР «О ВИЧ/СПИДе в КР», в рамках которого с 2022 года будет осуществлена однократная компенсационная выплата для детей, инфицированных в мед. учреждениях; размер компенсации составит не менее 1000 расчетных показателей или 100000 сом. Одновременно в стране проводится комплекс мер, направленных на борьбу со стигмой по отношению к ЛЖВ. ПРООН и ее партнеры активно поддерживают детей, живущих с ВИЧ посредством медицинской, психологической, социальной и юридической помощи и образования по вопросам, связанных со здоровьем.